浙江24小时-钱江晚报记者 何丽娜 原文链接
春天的杭州是一年中美的,蓝天白云、鸟语花香。然而,要是有人身上长出“云朵”,尤其是对于处在生长发育中的青少年来说,那么他/她的一辈子可能被这种叫“白癜风”的病给毁了。为了让这样的悲剧尽量不发生,白癜风公益专项救助率先于浙江拉开序幕,3月24日,在浙江省青少年发展基金会下设的“云朵希望基金”正式启动,为浙江的贫困青少年白癜风患者迎来恢复曙光。
【小语嫣紧紧拉着爸爸的手】
在启动仪式现场,钱报记者关注到了一位特殊的小姑娘,她叫李语嫣,刚上一年级,据说上个学期考了全年级,但她特别怕羞,总是拉着爸爸的手躲在后面,而原先她是个特别活泼爱说话的孩子。听说女儿即将成为“云朵希望基金”的首位受益者,父亲李兴永激动得热泪盈眶。
他说他们是贵州遵义人,早年前就来温州打工,有一儿一女两个可爱的孩子,虽然夫妻俩一个月6000元左右的收入不高,但一家人粗茶淡饭日子也算过得安稳。然而,疾病的连连“造访”,将这个家一直笼罩在阴影中。
2013年,他们的大儿子突发白血病,尽管全家人尽全力筹款20多万积极诊疗,可只有2个多月时间,孩子的生命就被病魔夺走了。2016年,小女儿的左眼角莫名出现白斑,且脸上越长越多,他又专程带孩子到杭州接受诊疗,花费3万多年。可到了2017年,当语嫣的白癜风即将恢复时,妻子又不幸查出早期胃癌,医生预估的高额医药费对于这个原本就负债累累的家庭来说简直就是天文数字。因此,语嫣中断了诊疗,得了胃癌的妻子也只能选择吃药保守诊疗。
而因为诊疗突然中断,小语嫣脸上的白斑又开始一点点变大,看着患病的女儿与妻子,李兴永一筹莫展。幸运的是,当时为语嫣诊疗的杭州华研白癜风病医院被指定为“云朵希望基金”的定点救助单位,便时间为她办理了申请手续。希望小语嫣经过诊疗规范的诊疗后,不用自卑孤独过童年,可以快乐成长。
【“云朵希望基金”启动】
“长期以来,白癜风患者这个特殊的群体饱受着疾病的困扰,再加上社会的歧视和偏见以及对白癜风疾病认识上的不足,使得白癜风患者心理上承受着极大的压力,给学习、生活、就业、婚姻、社交都带来了深远的负面影响,让他们陷入无尽的黑暗中。而近年来,该病的发病率逐年升高,青少年更是成为发病的重要群体,对孩子身心的发育都造成极其不好的影响。”杭州华研白癜风病医院院长王燕勇说,公益就是照亮白癜风患者治病路途的一盏明灯,“云朵希望基金”的启动,将帮助更多白癜风患者重获健康与信心。
另外,浙江省青少年发展基金会副理事长张春燕也表示,“云朵希望基金”设立,旨在帮助患有白癜风的浙江籍和在浙江务工的外省籍家庭经济困难的青少年,解决就医方面的困难和问题,凡年龄在25周岁的符合条件的患者,可向浙江省青少年发展基金会或定点医院提出申请,通过者会根据白斑分级及病史获得4000元以下的救助金。除此之外,“云朵希望基金”目前的启动资金为100万,也希望有更多的爱心企业与个人加入到帮助青少年白癜风患者的行列中来。
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